『続・ガン患者を介護した家族の声』
がん遺族の心情がつまびらかに表された希有なアンケート報告集。患者・家族・遺族、医療者に生きることの意味を静かに問いかけます。
☆243人の家族の声が寄せられています
☆がんの闘病生活、病院・主治医のこと、緩和ケア、亡くなられた後のご遺族自身のことなどについて、１０項目１１１の設問
☆多くの選択肢により、また記述式回答により、できるかぎりご遺族の心情をくみ取っています
☆A4判、275頁、頒価1,000円 （送料別）
発行 がん遺族会 青空の会
◇さまざまなところで紹介、推薦されています。
◇読まれた方からご意見・ご感想が寄せられています。
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はじめまして。どうしてもお礼が伝えたくてペンをとりました。私は昨年の10月、夫をスキルス胃ガンで亡くしたものです。夫は50歳でした。ガンがわかった時、毎年人間ドクは受けていたのにステージ４の手術もできないという状態でした。2013年1月のことです。
ちょうどその頃、地元のM新聞で『続 ガン患者を介護した家族の声』という本が紹介されており、すぐに連絡先に電話をしました。当時、病名、主人の年齢、状況を伝えると優しいお声で対応してくださり、その時は、この本は亡くなった家族の声の本ですが、ということでしたが、参考になると思います、とのことで購入しました。病気になった直後、途中、亡くなってから、まさに「うん、うん」と納得することが多々あり、私だけじゃなかったんだ、と思うところがたくさんありました。
治る見込みのないガン患者をもった私が必要なものは、新しい治療法ではなく、どういう状況に遭遇したか、いろんな場面でどういう心境だったか、周囲の態度、周囲の声、自分の気持が知りたいと思いました。
神様という宗教的なものにも何度か行きました。ガン相談にも何度も電話をしました。でもいつもお決まりの答えだけ、そんな時、この本を読み返して同じ境遇の方の意見に、うんうんとうなずき、心の支えとなりました。
まだ書きたいことはいっぱいありますが、とりあえずこの本に励まされ、支えられたお礼を書きました。闘病中もとにかく話を誰かに聞いてもらいたい、でも実際に同じ病気の人を持った人、同じ思いをした人でないとわからない、と感じました。励ましや同情はいらない、だって乗り越えないと解決しないから。私は1年9カ月の闘いでした。ようやく暗いトンネルを抜け出しそうです。 (2015.8.13) |
患者を介護した家族の声の本有難うございました。夫は平成２６年７月直腸癌で６８歳で亡くなりました。３年の辛く苦しい絶望の日々だったと思います。傍らにいながらただ側にしかいて上げられない辛さ申し和けなさで毎日が胸のつぶれる思いでした。
今でも、まだ悔いが残って自分を責めてしまいます。そんな時、何気なくインターネットで癌で家族を失った家族の会があることを知り、直ぐに本を読みたいと思い申し込みました。
まだ、全部は読み終えてはいませんが、夫を亡くした悲しみの深さは経験の無い人には決して分からないと今更ながら思いました。この悲しみが癒えるのは時間でしか無いのでしょうか？今はまだ、日々の雑用に自分を忙しくしています。
東京と長崎ではなかなか行き来はできませんが近い将来家族の会に出席したいと一つの希望を持つことが出来ました。(2014.9.9) |
○○癌で年間○○万人の方が、亡くなっています。よく目に、耳にします。妻もその一人になってしまったのでしょうか？妻と同年代の方、又、妻より明らかに、ご年配の方、みなさん、とっても御元気に見えます…。何で？妻なの？でも、しかし、読ませて頂き、気持ちを改める事が出来ました。ありがとうございます。
わかってはいたのです。自分だけではないのだと…。しかし、受け入れることのできない自分がいました。もう妻との、新しい思い出は、もう作れません。この悲しみは、私だけでは、ないのですね。
又、妻を亡くし、話しずらい相談事などもあります。青空の会で、聞いてもらう事など、出来るのでしょうか？もちろん、結論は、いいんです。聞いて頂ければ…。
８月２４日の、つどい、ぜひ、参加させて頂きたいと思っております。(2014.7.26) |
一番の読みごたえがあったのは設問ごとの自由記述欄です。一口に「ガン患者を介護した」と言っても、ひとりひとりが異なり、さまざまな思いが述べられています。
自分と同じだったものは共感し、違っていたときは新たな発見ができました。介護した体験を思い出し、それを自分の中で再び考えることによって、前へ進みだすきっかけとなったと思います。
医療側からでなく患者側からのアンケートだからこそ、思いのままを正直に、赤裸々に答えることが出来ているのだと感じました。(2014.1.19) |
家内を乳がんで亡くしてから8年が経ちました。長かったような、短かったようなといったところですが、最近では2年半にわたった闘病のことも、亡くした直後の悲しみのことも思い出すことが少なくなってきました。その点ではアンケートJ－Q11の「あなたの悲しみをいやしたものは？」に対し、「時の経過」の回答が最も多かったことに当てはまります。
思い返せば、家内を亡くしたことで生活環境は一変しました。最大の変化は一人暮らしになったことです。その結果、身の回りのことをすべて自分でやらなければならない、家に帰っても話し相手がいない、健康上の将来的な不安、といったマイナス面が生じました。しかしそれも時とともに慣れ、こんなものかという感覚になってきました。
J－Q7の「日常生活で困ったこと」にも関心を持ちました。特に私と同じ60代以上の男性の心境です。数少ない記述の中に「孤独」の文字が目につきます。女性には「虚脱感」「喪失感」「侘しい」「心細い」「むなしい」「相談相手がいない」などの表現がありますが、「孤独」は見当たりません。その中で、70代男性の「孤独は当然、それに耐えること」には勇気づけられます。そうだ、男は耐えなくては！男はもともと孤独な生き物だから。(2014.1.19) |
| 「アンケート集」を受け取りました。すごいボリュームなのでびっくりしています。当初、がん患者を介護したご家族の手記かと思っていましたが、膨大なアンケートを集約したナマの記録なので、「どこまで読み取れるか・・・」と不安ですがとりあえず読み込んでみます。学術的にも貴重な資料となると思いますので、近く大阪府ガン対策グループの方々と懇談するので紹介してみようと思います。まずはお礼まで・・・(2014.1.19) |
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